11-летняя девочка-бабочка из Крыма рисует, чтобы заработать деньги
11-летняя крымчанка Ксюша Белецкая - девочка-бабочка. Ее диагноз - буллезный эпидермолиз, редкое генетическое заболевание.
Болезнь видна невооруженным глазом: истонченная, воспаленная кожа, до которой практически невозможно дотрагиваться. Боль при каждом движении, поддерживающие препараты, заживляющие мази и километры спасительных бинтов-коконов, пишет
Из-за редкого диагноза девочка находится на домашнем обучении. При этом она создает смешных "анимэшек" и ведет на ютубе собственный блог.
"Ксюша - очень общительный, мужественный и талантливый ребенок, - рассказывает о своей подопечной руководитель КРООРДИ "РОСТ" Светлана Сахарова, - Мы познакомились два года тому назад, помогаем ей справляться с болезнью и развиваться. Ксюше для полноценного радостного детства очень не хватает друзей и общения, для относительно нормального самочувствия - перевязочных средств и специального питания. Только представьте: ежемесячно для приобретения всех жизненно необходимых препаратов Ксюше нужна сумма в размере 225000 рублей. Мы собираем средства, стараемся".
Каждые два года ей приходится переносить операцию из-за проблем с внутренними органами. Недавно в московской клинике она перенесла операцию по расширению пищевода.
"Хочу создать компьютерную игру со своими персонажами, - делится планами творческий ребенок. - Но мечтаю я о живом друге - маленьком шпице или чихуахуа. Чтоб вдохновлял".
Чтобы заказать футболку с иллюстрациями от Ксюши звоните координатору Светлане Сахаровой по телефону +7 (978) 718-28-66.
СМОТРИ ЕЩЕ:
Где в Симферополе пройдут продуктовые ярмарки. Адреса